Ako sa mi žije s asistenciou

Ahojte, 

niektorí a niektoré ma zo svp poznáte osobne, nikto z vás možno o mne počul rôzne zvesti a pre niekoho som zas úplne neznáma. Nech je to však už akokoľvek, možno vás zaujme a prípade vam na mnohé otázky odpovie článok o mne, ktorý vyšiel nedávno v sérii internetových článkov o ľuďoch využívajúcich a poskytujúcich osobnú asistenciu. Môj príbeh je tu a snáď bude inšpirovať nových záujemcov a nové záujemkyne o osobnú asistenciu, ktorých/ktoré v týchto dňoch znova hľadám:

Volám sa Daniela, pohybujem sa na elektrickom vozíku a takmer vo všetkých bežných činnostiach som odkázaná na osobnú asistenciu. Svoje telo nedokážem posunúť ani o centimeter, preto potrebujem pomoc pri presune na toaletu i pri otáčaní sa na druhú stranu vždy, keď sa v noci zobudím. Asistenciu musím mať vedľa seba prakticky 24 hodín denne. Hoci o mojom fyzickom stave nikto nikdy nehovoril inak, ako o „ťažkom“, osobne som si to nepripúšťala. Žila som a vždy aj chcem žiť plnohodnotný život – inak to pre mňa nemá zmysel.

Keď som ukončila štúdium na Prešovskej univerzite a prekročila 25. rok svojho života, osamostatnenie sa od rodičov som vzala ako samozrejmosť, hoci jeho realizáciu som si nevedela úplne predstaviť. Musela som zvažovať všetky prípadné komplikácie. Na Slovensku, našťastie, zaviedli dovtedy neexistujúcu platenú osobnú asistenciu, a tak som počítala s tým, že prípadným asistujúcim by som mohla konečne čo-to zaplatiť. Nikdy som však nemala priznaný plný počet hodín osobnej asistencie, aj keď som ju potrebovala a to, čím som mohla ľudí za túto namáhavú prácu odmeniť, bolo vlastne smiešne. Zo samotnej asistencie by nevyžili.

Praha, kam som sa rozhodla odísť, ponúkala ľuďom hľadajúcim prácu mnoho iných, „skutočných“ povolaní, ktoré sa im zarátajú do dôchodku a kde budú mať navyše zaplatené sviatky, nadčasy, dovolenky, nemocenské voľno...  Musela som si preto hľadať osoby, ktoré mi budú ochotné asistovať popri svojom zamestnaní alebo škole, čo znamenalo, že prídu len raz za čas na pár hodín. Pri takejto frekvencii a dĺžke „návštev“ bolo jasné, že na to, aby som prežila, budem musieť nájsť naozaj mnoho asistentov a asistentiek. V hlave som si rýchlo spočítala, že ak by u mňa každá asistujúca osoba strávila aspoň 4 hodiny raz za týždeň (pričom niekedy ochorie, vypadne alebo odcestuje), musela by som mať k dispozícii 30 až 40 ľudí. A to už znamenalo ponoriť sa do naozaj aktívneho vyhľadávania, výberu, lektorovania a koordinácie osobnej asistencie na plný neplatený úväzok.

Keďže žiadna organizácia mi nikdy nebola ochotná pomôcť, vymyslela som si vlastný systém zabezpečovania asistencie a hľadaniu i udržaniu si asistentov a asistentiek som napokon podriadila celých ďalších 12 rokov života. Ich nedostatok alebo výpadok bol pre mňa vždy fatálny – znamenal koniec či narušenie akýchkoľvek aktivít a povinností nielen mimo bytu, čím som sa v očiach iných stávala nezodpovednou, ale ohrozoval samotné moje prežitie. Keďže som znova študovala, tentokrát na Karlovej univerzite, musela som zvládať náročné školské povinnosti, každodenné cestovanie po Prahe bariérovou dopravou, udržiavanie domácnosti i svojho zdravotného stavu a neustále hľadanie, zaúčanie a koordinovanie mojej asistencie. Počas štúdia som spávala 3 hodiny denne. Hoci som fyzicky nezmohla skoro nič, psychicky a intelektuálne som pracovala na plné obrátky až do úmoru.

Fakt, že osobná asistencia nebola a nie je plateným povolaním, má drastický dopad na život človeka, ktorý bez nej nemôže existovať. Fluktuácia mojich osobných asistentov a asistentiek bola a stále je veľmi vysoká. Nie preto, že by som bola taká hrozná a nemohli so mnou vydržať – s mnohými z nich sa dodnes priatelím, hoci ľudí, ktorí mi „prešli rukami“, rátam dnes už na stovky. Podmienky, ktoré majú pri výkone asistencie, sú však mizerné. Kto môže, uteká za niečím lepším. Stále tak odchádzajú ľudia, ktorých som prácne zaučila, a prichádzajú noví. Nikdy nemôžem s istotou vedieť, kedy sa kto rozhodne, že ďalej už asistovať nebude. Nikdy si nemôžem byť istá ani v tom, či niekto nezaspal, nezmeškal spoj cestou ku mne alebo neochorel tak, že ráno proste nepríde. Každý výpadok alebo problém musím pohotovo a čo najrýchlejšie riešiť ja sama, nikto to za mňa neurobí. Niekedy sa budím i v noci a dívam sa na mobil, či z neho nečíha nepríjemná „jóbova“ zvesť. Nielen moja asistencia pracuje pre mňa, ale i ja pracujem pre svoju asistenciu a to bez nároku na honorár a bez ohľadu na to, či je noc, sviatok, víkend, bez ohľadu na to, či chcem mať konečne „deň voľna“ a sedím práve v kine, divadle či na čaji s kamarátkou... Už dnes viem, že budem žiť len dovtedy, kým budem vládať toto všetko denno-denne zabezpečovať – ak nie, nikto to pre mňa nespraví. Predstava, že v starobe skončím po celoživotnej neplatenej práci v prospech asistencie v ústave, je pre mňa neprijateľná a nedá mi spávať.

Daniela

Môj článok som prevzala z http://www.turieconline.sk/zaujimavosti/spolocnost/item/1561-niekolko-pribehov-zo-zivota-ludi-ktori-vyuzivaju-osobnu-asistenciu-i-ludi-ktori-asistenciu-vykonavaju

Zaraď článok do kategórie: